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La mission di Matteo Marzotto per FFC e la ricerca sulla Fibrosi cistica

di AGATA PATRIZIA SACCONE

“Il Bike Tour per FFC è nato per caso nel 2012 immaginando un viaggio ideale per l’Italia in bici. La bicicletta è una mia vecchia passione, un mezzo ben voluto che ti obbliga ad assumere un impegno e una perseveranza con fatica democratica e siccome anche la malattia purtroppo è democratica mi piace pensare alla bicicletta come metafora della vita. Adesso il Bike Tour è un appuntamento annuale che proprio nel mese di ottobre inaugura l’anno della ricerca contro la fibrosi cistica”.

Matteo Marzotto, presidente di FFC, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di cui è co-fondatore, non lesina energie per l’impegno assunto a favore della ricerca: ”Il vuoto lasciato da mia sorella Annalisa nella mia vita mi ha indirizzato verso la causa per cui si spende la FFC. Ci lasciò all’età di 32 anni, nel 1989: era malata di fibrosi cistica in un’epoca in cui la vita media per chi ne era affetto non superava i 18 anni. È stata molto coraggiosa, scegliendo di provare su di se tutte le terapie allora possibili. Nello stesso anno della sua morte si è scoperto quale fosse il meccanismo che portava alla mutazione genetica e si è denominata la proteina mutata, da quel momento c’è stato un evolversi della ricerca che ha portato in questi ultimi trent’anni a risultati davvero straordinari. Oggi l’aspettativa di vita media si è allungata. La ricerca contro la malattia in termini farmacologici così come tutta la ricerca genetica, di protocolli di cura e di quotidianità del malato sta fornendo riscontri importanti”.

Secondo le statistiche ogni settimana nascono quattro neonati affetti da fibrosi cistica, la malattia viene diagnosticata già nella fase prenatale…

“Sì, esistono anche degli esami specifici -un semplice prelievo al sangue- che determinano se i genitori sono portatori sani della malattia, in tal caso c’è una probabilità del 75% che il bambino nasca affetto da fibrosi cistica. Nella fase prenatale si scopre attraverso l’amniocentesi”.

In Italia qual’è il grado di sensibilità della gente comune nei confronti della ricerca?

“Gli italiani sono molto generosi, in tanti anni ormai ho potuto constatare che dal Sud al Nord c’è una sensibilità straordinaria. Lo testimoniano i dati, nell’ultimo decennio, nonostante la crisi che ha attanagliato il Paese, la Fondazione ha più che triplicato la raccolta. Una delle regioni più generose d’Italia è la Sicilia”.

Il s...

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Le “identità mutevoli” negli scatti artistici di Carla Cacianti esposti al Macro di Roma

“Identità mutevoli” è il titolo della mostra di Carla Cacianti, esposta sino al 17 ottobre al Macro di Roma.  “Per questo nuovo progetto, frutto di una lunga riflessione sul tema dell’identità personale, ho voluto raccogliere vari contributi artistici. La mostra si articola in quattro momenti: la fase della fotografia con il laboratorio artistico pre-vernissage; il vernissage, che include anche la Performance Corpi di Ilaria Puccianti con Caterina Di Rienzo e la partecipazione di Gualtiero Tonna, scrittore e poeta; il finissage in calendario il 13 ottobre; infine, il  7 dicembre, la presentazione del catalogo”.

Tra le suggestive luci della Capitale, l’artista racconta il suo nuovo percorso.

“Identità mutevoli, a differenza del precedente progetto artistico, è un lavoro sulle identità individuali in cui non ritraggo la psiche della persona, ma rappresento dei possibili movimenti psichici dell’umanità. Sono foto in bianco e nero di uomini e donne, estroflessioni su carta, da qui la denominazione di foto-sculture per i piccoli volumi creati, in un certo senso tridimensionali. Ho coinvolto Ilaria Puccianti, una danzatrice-coreografa che si rifà alla ricerca della danza impegnata, la quale, nella performance, con una compagna di ballo, propone di fatto una simile scomposizione della figura umana attraverso il linguaggio espressivo del corpo; e poi Gualtiero Tonna, che con una sua poesia dal titolo ‘Specchi’ arriva attraverso le parole al mio stesso discorso. Facendo un salto indietro, questo tipo di linguaggio è iniziato con il progetto ‘Ferite’ nel 2015, un’idea su cui lavoravo da tempo, volevo trovare una metafora visiva per dire della violenza esercitata sulle donne. In principio lavoravo su scomposizioni di tipo geometrico, poi ho cominciato a spiegazzare in maniera piuttosto casuale, ma non mi convinceva, fino ad arrivare a questo tipo di linguaggio espressivo ed estetico. Partendo dalla posa, nella fase degli scatti, fino alla piega della foto stampata.  Il primo allestimento fu accostare la foto piegata a quella piatta. Poi, attraverso la sperimentazione su una particolare carta cotone, sono arrivata alla foto-scultura su grandi stampe”.

Come nasce la passione per l’arte?

“Ho studiato arte e ho iniziato lavorando in gruppi d’avanguardia e di ricerca. Ero molto giovane, in un’epoca ricca e effervescente. Quando si cominciava a parlare di design, iniziai un percorso in quell’ambito e per molti anni ho lavorato come visual designer in Italia e all’estero, continuando però a portare avanti la mia ricerca sull’arte, ricerca cui mi dedico totalmente ormai da una decina anni. Oggi, abbandonato il design, mi piace però disegnare i miei cataloghi, che seguo dalla A alla Z. Il prossimo  dicembre, sempre al Macro, presenterò il catalogo  di “Identità’ Mutevoli” assieme a Susanna Vallebona, ideatrice e curatrice della biennale internazionale”.

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